Hoepel op met je strijd

Als er iets is waardoor ik nooit meer een cent aan een collecte zal geven, dan zijn het wel die ALS-posters ‘ga door met mijn strijd’. Ernstige ziektes zijn geen strijd. Of je ze krijgt of niet is botte pech, en of je ze overleeft ook. Wie ziektes als strijd presenteert, draagt bij aan het waanbeeld dat alle succes of falen onze eigen schuld is.

De ALS-posters laten zien hoe onze maatschappij doordrenkt is van neoliberale ideeën. Het ergste wat je tegenwoordig verweten kan worden dat je ‘een slachtofferrol aanneemt’, zelfs als je daadwerkelijk slachtoffer bent. Als je dus geld voor ALS-patienten los wilt krijgen, dan kun je ze niet presenteren als hulpeloze slachtoffers; je moet doen alsof ze strijders in een of andere nobele oorlog zijn. Door deze metafoor de gebruiken doet ALS Nederland zijn patiënten geen goed. Hen wordt immers impliciet verteld dat als het slecht met ze gaat, dat hun eigen schuld is: dan hebben ze niet genoeg gestreden. Het was om deze reden dat het Kankerfonds, dat vergelijkbare kreten gebruikte, een paar jaar geleden op verzoek van juist de patiënten opgehouden is deze metafoor te gebruiken.

De reden dat deze metafoor gebruikt wordt is ten diepste ideologisch. Een maatschappij zonder vangnet is alleen eerlijk als alle ellende de schuld is van de vrije beslissingen van het individu. Immers, als we zouden erkennen dat we ons leven niet perfect in de hand hebben, dan zou dat grond zijn voor allerlei enge socialistische dingen als collectieve verzekeringen, en daar willen we niet aan. Ziekte en pech passen niet in dat beeld. Ze moeten daarom weggemoffeld worden. Dat gebeurt door ze te herformuleren als strijd. Alleen iemand die vecht kunnen we respecteren.

De strijd-metafoor verbergt dat we aan sommige ziektes niets kunnen doen. In de moderne wereld nemen ziektes een speciale rol in; veel van de dingen die vroeger levensgevaarlijk waren (denk aan bevallen, of lange reizen maken) zijn inmiddels getemd, maar ziektes niet. Je kunt je leven in volstrekte veiligheid leiden, maar als de dokter zegt dat je ALS hebt is het binnen een jaar of vijf afgelopen. Denken dat je dan ‘gaat strijden’ is een vorm van schijnzekerheid.

Vanwege die schijnzekerheid is de strijd-metafoor populair bij mensen met macht: als jij het idee hebt dat je eerlijk gestreden en eerlijk verloren hebt, dan zul je je daarbij neer leggen. Je gaat niet de straat op als je het idee hebt dat het allemaal je eigen schuld is. Zo maakt de strijdmetafoor ons blind voor het feit dat net zoals bij ziektes er in de rest van de maatschappij ook gewoon zoiets bestaat als botte pech. Strijd is een onderwerp dat goed past in het neoliberalisme. Daarom wordt strijd als metafoor overal gepropageerd, niet alleen als het om ziektes gaat, maar bijvoorbeeld ook in de sport, of in het bedrijfsleven, waar het kapitalisme als veredelde strijd gepresenteerd wordt. De metafoor heeft – zie de ALS posters – inmiddels potsierlijke vormen aangenomen.

U kunt mij steunen via Patreon. Stuur uw stukken naar redactie [at] publieketribune.net

39 Comments on "Hoepel op met je strijd"

  1. Maartje Huijbers | July 14, 2016 at 6:46 am | Reply

    Beste,

    Bedankt voor dit interessante stuk. Het verbaasd me wel dat het zo kort door de bocht is. Het woord strijd heeft u nu enkel ingevuld door het vanuit een egocentrisch standpunt te benaderen, nl de patient strijd tegen de ziekte. Daarmee onderschat u de breedere zin van t woord strijd. Namelijk de strijd op zoek naar een verklaring voor de ziekte ( immers weet men in veel gevallen niet wat het ziektemechanisme is). En nog mooier in the end de strijd voor medicijnen. Als wetenschapper weet ik dat deze strijd niet 1 individu aangaat maar een grote patientenpopulatie, wetenschappers en artsen. Hiervoor zijn fondsen nodig. Net zoals bij de ontdekking van de penicilline er jaren aan wetenschap en patienten betrokken zijn geweest bij het optimaliseren van de behandeling. Ipv enkel uw vrij negatieve aanklacht te noemen, zou het u sieren om deze kant van de medaille ook te noemen. Immers weten patienten die nu ALS als diagnose hebben heel goed dat ze hieraan zullen overlijden. Maar middels hun strijd ( lees bijdrage aan onderzoek, dan wel financieel dan wel via het leveren van patientenmayeriaal) kan dit over 20 jaar er wellicht heel anders uitzien.

    Mvg,
    Maartje Huijbers

  2. Hear hear Maartje!
    Daar wil ik nog aan toevoegen dat als deze strijd is zoals die door u wordt gezien ( vanuit het zelf), oordelen over een ander niet erg goed te onderbouwen is. Immers zolang u zelf de ziekte niet heeft, kunt u niet oordelen of de zieke een strijd voert.
    Ik waardeer overigens wel uw boosheid over de ziekte!

  3. Beste mensen,

    Met Maartje ben ik eens dat je het woord strijd op verschillende manieren kan duiden. Ik heb het altijd meer gezien als de dagelijkse strijd te leren omgaan met de situatie zoals het nu is. Het is een hele uitdaging om niet over je persoonlijke grenzen te gaan als je chronisch ziek bent. Dit heeft niets te maken met hulpeloosheid of slachtofferrol maar met bittere realiteit.

    Het woord ‘strijd’ te koppelen aan ‘schuld’ is een relatie die ik niet snel zou leggen. Mensen kijken op verschillende manieren naar een dergelijke poster. Als we een andere ‘bril’ opzetten en opnieuw naar deze poster kijken, zien we een andere werkelijkheid. Als je de ‘schuld-bril’ neerlegt is er ruimte voor de werkelijke, dagelijkse strijd van ALS-patiënten.

    Je hebt m.i. gelijk, een chronische ziekte is botte pech. Hiermee leren omgaan is niet eenvoudig. Vanuit mijn counselingspraktijk ondersteun ik mensen in zowel het leren omgaan met die pech als kijken door een nieuwe, andere bril.

    Vriendelijke groet Vick Nieuwenhuis

  4. Wilco de Lange | July 14, 2016 at 7:48 am | Reply

    Een slecht onderbouwd stuk dat voortborduurt op 1 foutieve aanname, namelijk waar de term ‘mijn strijd’ in de ALS campagne naar verwijst. Echt zonde dat iemand de tijd neemt om een stuk neer te pennen, zonder zich te verdiepen in het onderwerp waar hij zich aan stoort.

  5. Dus als je het niet krijgt of het overleeft is het ook botte pech?

  6. Het is Ckr wel strijd waar die mensen door heen gaan. Hun vechten voor alles wat hun lief is en om nog het laatste stukje van hun leven te kunnen genieten van de dingen.

  7. Boris Boring | July 14, 2016 at 10:59 am | Reply

    Toch heb ik het wel eerder gehoord – kankerspecialisten die het hele frame van Lance Armstrong “je moet hard genoeg vechten” niet productief vonden. Ik herinner me er eentje die vertelde – ik heb mensen gezien die vochten als een leeuw, en het niet redden. Is dat dan hun fout? Die Olympische lange afstandszwemmer – die Maarten van der Weijden – deed het anders. Hij zoiets als ik ga me over aan de artsen en ik liet het gebeuren.

    Alleen kortzichtig dat je niks aan de ALS-collecte wilt geven om de posters: dat is toch gewoon maar een keuze hoe het neer te zetten? Zou ik niet te zwaar aan tillen.

  8. Uit de commentaren blijkt precies wat deze patiënt zegt, de medemens dwingt je als het ware het ziekteproces als een te voeren strijd op te vatten. Doe je dat niet dan doe jij het verkeerd. Nee, dacht het niet, laat deze patiënt in zijn/haar waarde. Zij/hij ervaart dit zo. Een ernstige ziekte is botte pech en dat je een ernstige ziekte met de dood moet bekopen en sommige anderen niet is ook botte pech of geluk. Misschien heb je zelf als mens een beetje invloed, maar dat is dan ook alles, een garantie is het totaal niet. Snap wel dat het zo neergeschreven wordt, maar ja dat is in deze tijd als vloeken in de kerk, het moet tenslotte maakbaar zijn, word wakker zou ik zeggen. Natuurlijk is alle hulp voor onderzoek en bestrijding gewenst, maar dat hoeft niet als een strijd te worden gepresenteerd.

  9. Het artikel impliceert dat degene die sterft aan de ziekte de strijd heeft verloren. Maar het gaat helemaal niet om die individuele strijd, die bij ALS nog per definitie wordt verloren, maar om de strijd voor onderzoek, medicijnen. Ik begrijp wel de verwarring, die veroorzaakt wordt door mensen met de ziekte te portretteren. Ik vind het beeld juist heel sterk. Je wordt er goed van doordrongen dat deze ziekte en doodvonnis is, en het is een eerbetoon aan deze mensen. Die er ook nog eens uit zien als jij een. Maar ik heb er eerlijk gezegd geen cent meer om gegeven… Wat dat betreft geloof ik ook in het feit van de botte pech, en gaan mijn giften over het algemeen naar kinderen en dieren.

  10. Geloof me als ik je vertel dat het wel een strijd is.
    Een strijd om te eten, te slikken en zelfs maar te praten.
    Weet je wat voor strijd het is geestelijk als je weet dat de strijd gestreden is en je je geliefden niet eens gedag kan zeggen? Een strijd elke keer weer voor deze patiënten.
    Ga door met mijn strijd omdat deze ziekte te overwinnen is met genoeg geld. Hoe grof ook!

  11. Degene die dit heeft geschreven heeft waarschijnlijk in zijn naaste omgeving geen personen met ALS want het is wel degelijk een strijd zowel voor de persoon als voor de mensen die dichtbij staan!!

  12. Het is een ongelijke strijd, die mijn lichaam levert tegen deze dodelijke ziekte, waar nog geen medicijn voor is, daar hoef ik niets voor te doen. Dat gevecht maak ik dagelijks mee. Ik sta midden in het strijdtoneel en vecht ongevraagd de hoofdrol. Ik zat ook veel liever op de tribune vol joelende mensen vol onbegrip, waar deze schrijver op doelt en zelf deel van uitmaakt. Dan zou ik ook lekker IQ-LOOS als een kip zonder kop kunnen schreeuwen in het luchtledige….NOT…In plaats daarvan leveren veel collegALS en ik een strijd om geld in te zamelen om snel een medicijn te laten ontwikkelen, teneinde deze ziekte de wereld uit te vechten. De schrijver is in strijd met de mediawetgeving, door verkeerde infomatie te verstrekken, met als doel de tegenpartij te verzwakken en af te slachten. Jammer joh, dit geeft me alleen maar een boost om nog harder er in te gaan. Ik wens hem dan Veel beterschap door zijn tekortkoming……het is volgens mij een psychisch geval van jammer…sterkte met je eigen strijd.

  13. Vreemd dat iemand met een zo uitgebreide woordenschat pretendeert het recht te hebben een mening te vellen over deze ziekte met zo weinig kennis van zaken. Zelden zo’n impliciet slecht neoliberaal blog gelezen met zoveel stijl- en taalfouten. Wellicht handiger het woordenboek de volgende keer aan de kant te leggen en 11 september de ALS City Swim te steunen? Krijgt het woord “STRIJD” meteen een diepere betekenis en is metafoor niet meer van toepassing.

  14. Esther Rijkse | July 14, 2016 at 8:02 pm | Reply

    Degene die dit geschreven heeft, weet duidelijk niet, wat voor strijd hier gestreden wordt!!!!! Een vriend van mijn man, heeft tegen deze klote ziekte gestreden, zodat het voor zichzelf en zijn omgeving, wat dragerlijker zou zijn. Helaas heeft hij de DAPPERE strijd, twee jaar geleden verloren! 48 Jaar is hij geworden. Mijn neef, heeft op dit moment ook ALS. Degene die het left heeft, om te beweren, dat hij geen strijder is, weet duidelijk niet, waar ALS voor staat! Ik noem dit onwetendheid!!! Het IS een strijd, die een ieder met ALS verliest, maar strijden, dat doen ze wel!!!! Dag in, dag uit!!!! Denk na, voor je zulke onzinnige teksten schrijft!!!

  15. Nicole Groeneveld | July 14, 2016 at 8:56 pm | Reply

    Mijn vader Gerrit Groeneveld (ook een gezicht van de campagne) heeft zeker een strijd moeten voeren, en onderzoek is zeker nodig om ooit die strijd te gaan winnen, voor mijn vader is het te laat maar wij gaan zeker door met zijn strijd!
    En hoepel lekker zelf op!

  16. Wat een walgelijk en vreselijk stuk! Mijn moeder heeft in mei 2014 de diagnose ALS gekregen en haar STRIJD in januari van dit jaar helaas verloren. Ja, je weet bij de diagnose dat je niet van de ziekte zult winnen; maar toch heeft het voor haar en voor mij zeer zeker als een strijd gevoelt. Daarnaast strijd ik sinds de kennismaking met ALS voor een medicijn om deze vreselijke ziekte de wereld uit te helpen door zoveel mogelijk geld op te halen. Jouw stuk is zeer pijnlijk en echt heel naar; ja het is jouw mening maar wellicht goed om eerst navraag te doen bij ALS patiënten en hun naasten of je bij het juiste eind zit. Loop (als ze dat nog kunnen) maar een dag met een ALS patiënt mee; dan weet je wat voor strijd het is!!!!

  17. Monique Klijn | July 14, 2016 at 9:12 pm | Reply

    De dagelijkse strijd om de moed te vinden om door te gaan
    De dagelijkse strijd om de hindernissen bij gewone dagelijkse dingen het hoofd te bieden
    De dagelijkse strijd om je verstaanbaar te maken
    De dagelijkse strijd om voldoende voeding binnen te krijgen
    De dagelijkse strijd om te proberen te aanvaarden dat je dichtbij het moment bent dat je volledig verlamd met goed werkende hersenen moet beslissen wanneer het leven geen kwaliteit meer voor je heeft…..
    Hoezo is strijd hier een verkeerde term?

    En dan de strijd van alle ALS patienten en hun familie en vrienden en de (para) medici en wetenschappers om het leven met ALS dragelijk en de moeite waard te houden
    En de strijd om geld te verzamelen en wetenschappers om misschien ooit de ziekte tot staan te kunnen brengen, of nog beter, te genezen.

    Strijd, strijd en nog eens strijd!

    Ik heb mijn moeder deze STRIJD zien STRIJDEN en het ook gevoeld!! Net zoals mijn zus en broers en onze kinderen…..

    Woest ben ik door het lezen van deze, in mijn ogen, onzinnige tekst!

  18. Marcella van Alphen | July 14, 2016 at 9:55 pm | Reply

    Wat een ontzettend slecht stuk, bekrompen en kort door de bocht. Waar maak jij je druk om??? Ik maak me druk om mijn moeder die al 5,5 jaar strijdt tegen ALS en op (hopelijk niet al te korte) termijn ook haar strijdt verder levert door mee te doen aan deze campagne. Hoe kun jij in godsnaam oordelen over het feit dat zij als strijder moet worden gezien? Dat iemand daar haar oplegd omdat ze hulpeloos en ten dode is opgeschreven?! Nee! Zij is een strijder met een hoofdletter S! Zij strijdt iedere dag, maar dat hoef ik niet uit te leggen aan jou want dat ik denk dat je dat toch niet begrijpen wil. En mijn vader strijdt ook iedere dag en wij als kinderen ook. Om ervoor te zorgen dat we nog samen kunnen zijn, dat we nog kunnen communiceren, dat ze feitelijk nog even in leven kan blijven. Pech hebben? Ja, absoluut. Pech als je het overleeft?? Was het maar zo’n feest dat ALS te overleven is. Straks hangt mijn moeder met haar foto in de bushokjes, en strijden wij na haar dood verder. Voor hoop op genezing voor toekomstige patiënten waar jij er misschien wel eentje van bent. Zo. En nu ga ik voor haar de tv uitzetten want dat kan ze zelf niet meer. En ga ik voor haar de deur op slot doen, wat dan kan ze niet, even de vaatwasser uitruimen, de was opvouwen, de hond uitlaten, haar kussen goed leggen, haar handen in de goede positie leggen, de babyfoon aanzetten zodat ik haar kan helpen als ze vannacht pijn heeft en haar nog een slokje water geven met een rietje, en dan nog even op haar hoofd krabben en misschien een traantje drogen want dat zout prikt zo, en dat kan ze zelf ook niet meer. Over strijden gesproken… Wat weet jij daar nu van als je zo’n artikel schrijft…

  19. Elske van den Elsaker | July 14, 2016 at 9:55 pm | Reply

    Het artikel komt zeer onaangenaam over.
    Een A.L.S. patient levert wel degelijk strijd, ik ben hethelemaal eens met bovenstaand commentaar.

  20. Kort door de bocht, effect bejag.
    Schaam je en hoop dat je zelf nooit zo’n nare ziekte krijgt.
    Mvg,

    Martijn
    (Maat van de man die nu op de ALS posters staat)

  21. Ja eigenlijk moeten de onderzoekers op de posters die strijden om een medicijn te vinden en in vieze grachten gaan zwemmen om geld voor op te halen voor hun werk. Er wordt echt wel gestreden. De patient kan inderdaad alleen maar hopen.

  22. Een ziekte overkomt je, zoals ook in mijn geval maar dan niet met ALS? Op dat moment gaat ieder voor zich een strijd aan om zo goed mogelijk met zijn/haar ziekte om te gaan, of levensverlengend bezig te zijn. Helemaal goed uitgedrukt op de poster vind ik het ook niet, maar het artikel is erg ongenuanceerd geschreven.

  23. De reden waarom ik zo fel ben over deze posters is dat ik werkelijk geloof dat op termijn de ALS-patienten hiermee hun eigen glazen ingooien. Immers, in een maatschappij waarin we strijd als hoogste goed zien zal er geen geld naar ALS-onderzoek gaan, maar naar de bankiers en de kapitalisten – zij zijn immers degene die het beste strijden. Zoals door sommigen opgemerkt werd moet er voor ALS om geld gevraagd worden omdat zoeken naar een medicijn niet commercieel haalbaar is. Dan is het gewoon overstandig om dat te doen op een manier die in de hoofden van mensen een wereldbeeld bevestigt wat er op termijn alleen maar voor zal zorgen dat er minder geld beschikbaar komt.

    • De feiten spreken iets anders uit. In de afgelopen 5 jaar is er meer geld dan ooit beschikbaar gekomen voor onderzoek naar ALS dan in de honderd jaar daarvoor. Eigenlijk vooral sinds de campagnes van bijvoorbeeld stichting ALS en de strijdlustigheid van een aantal patiënten.
      Als Neo-Liberaal zou dat je toch aan moeten spreken.
      Na het lezen van je stuk twijfel ik vooral of je nu wel liberaal bent of gewoon egoïstisch en op zoek naar een reden om de centjes van de bijdrage, waar je om bedelt aan het einde van je betoog, in zetten eigen plezier.
      Inhoudelijk klopt je stuk voor geen meter, je probeert je te profileren over de rug van anderen die keihard knokken voor zichzelf en voor anderen en wilt daarvoor nog steun ook?

  24. Als je goed leest, is ALS een voorbeeld van een ziekte waartegen je “moet” strijden. Als je faalt (=sterft) spreekt uit zo’n poster. De schrijver van het stuk wil alleen maar zeggen: strijden hoort nier bij alle ziektes, want wie stijdt, die wint of verliest. ALS kent alleen maar verliezers van de strijd. Ik geloof ook dat strijd niets met alle ziektes te maken heeft. Botte pech als je deze ziekte krijgt. O ja; als je deze ziekte krijgt, zul je inderdaad strijden voor het dagelijkse rotziekte die ALS heet te doorstaan, maar NIET om de ziekte te winnen.
    Voordat mensen gaan zeggen: je weet niet waarover je het hebt. Inderdaad, gelukkig heb ik deze ziekte niet. Maar ik weet wel hoe het voelt om zwaar gehandicapt te moeten zijn.

  25. Iedereen kan/mag ergens een mening over hebben. De mijne is dat de schrijver van dit stuk wel heel beperkt is in zijn gedachte gang. Ik maak ALS van heel dichtbij mee. Wil je ruilen??

  26. “Als het niet eng is, is het ook niet dapper. Kanker kan nogal ijzingwekkend zijn. Dus is er alles voor nodig om te voorkomen dat je jezelf uit het raam flikkert of voor de trein werpt. Wat redelijk ironisch klinkt, omdat je juist niet dood wilt. Maar ik wilde ook niet dapper hoeven zijn. Ik wilde huilen en me onder mijn dekbed verstoppen. Voor altijd. Ik wilde dat alles zou verdwijnen. The gloves are off… you and me outside… is de slogan van een Britse kankerfonds campagne. Nou nee dank je hoor. Liever niet. Ik had geen enkele behoefte om te vechten. Ik wilde deze even uitzitten en me er niet mee bemoeien. Boksen werkt wellicht als weerbaarheidstraining, maar voor mij niet als metafoor. Als je nog een keer zegt, je moet wel vechten hoor, dan sla ik je op je hoofd met een dooie vis.”

    Dit is een stukje uit de essay die ik schreef, naar aanleiding van taalgebruik en metaforen met betrekking tot kanker. In 2011 kreeg ik twee verschillende vormen van kanker tegelijkertijd. Dat ik dit heb overleefd, is niet te verklaren of uit te leggen. Wel kan ik verklappen dat het niet is omdat ik heb gestreden en heb gewonnen… Teveel vrienden en familie zie ik wel overlijden aan kanker en andere ziekten. In een ideale wereld, zouden we “eerlijke” berekeningen maken voor onderzoeken en het ontwikkelen van medicijnen. Mijn kanker is zo zeldzaam, dat dit niet loont. Ik ben geen slachtoffer van kanker: het is iets wat ik heb meegemaakt, en ik ben dankbaar dat ik het kan navertellen. Ik ben ook geen slachtoffer van het systeem. Ik ben dankbaar en houd van het leven. Voor iedereen die juist kracht ontleent aan strijdvaardigheid: ga ervoor. Maar val degenen die pleiten voor nuances, voor andere benaderingen, niet aan en laat hen in hun waarde. Val mensen niet aan op hun uitnodiging verder te kijken, waar strijd metaforen voor kunnen staan. Ze doen geen afbreuk aan de intense pijn, verdriet en wanhoop die horen bij een afschrikwekkend ziektebeeld. Geloof me, ik weet er alles van. Mocht ik toch alsnog komen te overlijden aan kanker, en de woorden “strijd” en “verloren” komen over je lippen… ik beloof dat ik tot het einde der tijden bij je kom spoken 😉

  27. Met je bewering dat je geen cent aan collectes meer zal geven op basis van een stuk tekst op een poster, toon je je een jammerlijk beinvloedbaar persoon, en juist een neo-liberaal, die vindt dat iedereen maar zijn eigen boontjes moet doppen. Niet voorbij een uiting van een stichting kunnen kijken geeft goed aan hoe oppervlakkig we zaken tegenwoordig opnemen. Zou je de uiting beoordelen op basis van de ware bedoeling van de stichting, in plaats van op basis van een boodschap waarmee je ‘lastiggevallen’ wordt, dan zou je misschien meer uit compassie redeneren, dan je blind staren op een zinnetje. “Ik ben inmiddels overleden” was de oorspronkelijke boodschap van de ALS campagne. Mocht je werkelijk begaan zijn met menselijk welzijn en niet zomaar intellectueel van de zijlijn willen roepen, dan nodig ik je uit om na de o zo makkelijke kritiek direct een betere zin voor deze campagne voor te leggen. Dan kun je je direct wat meer in de feitelijkheden van ALS verdiepen en dan komen we ergens.

  28. Jos van Gastel | July 16, 2016 at 11:08 am | Reply

  29. Goed stuk. Ook het idee dat geld geven de oplossing is, is een rare aanname. Wanneer er maar geld gegeven wordt, komt het goed. Maar waar gaat dat geld heen? Naar de farmaceutische industrie die (door middel van goedkope dierproeven) met een ander farmaceutisch bedrijf concurreert? En dan blijkt later dat het ‘gevonden’ medicijn te duur is… En als het een kwestie van geld is, waarom betalen de zorgverzekeringen dat niet? Preventief geld uitgeven voor onderzoek zou dan een hoop kosten schelen. En nu is ALS opeens in the picture. Wat doen we dan met IBM? Of een andere spierziekte waar nog minder mensen vreselijk aan lijden? Misschien kunnen die mensen die geld inzamelen door hard te lopen en te zwemmen (ook zo leuk als je een spierziekte hebt, al die gezonde mensen die hun krachten zo inzetten) eens gewoon gaan helpen. Niet zwemmen, maar gewoon mantelzorgers ontlasten. Meehelpen bij de Henri Dunant. En voordat ik kritiek krijg dat ik niet weet waar ik het over heb: mijn vader is na een jarenlange lijdensweg aan een spierziekte overleden. Eentje die niet op de posters staat. Waar niemand interesse in toonde en toont. Hij heeft niet gestreden tegen de ziekte, maar wel tegen de angst en de pijn en de stuitende desinteresse. En bevrijd ons van de mensen die voor hun eigen lekkere gevoel een stukje hard lopen en fietsen en geld inzamelen. Overigens, een heel groot deel van ons gaat dood aan kanker. Sommigen zelfs al heel jong. Je weet alleen nog niet welke variant je krijgt. Dan mag je de medische molen in tot er niets meer aan je te verdienen is, nog wel even bij elk ziekenhuisbezoek elke keer 100 vragen invullen (vul eens wat geks in, maakt namelijk niets uit) en met enig geluk naar huis om te sterven.

    • Jos van Gastel | July 18, 2016 at 7:54 am | Reply

      Beste andere Jos,

      De aanname is niet dat geld geven “de” oplossing is maar wel dat er geld nodig is door onderzoek. Als je je even nadenkt dan is het volstrekt onlogisch dat dit geld naar de farmacie gaat want die ontwikkelen op een andere manier hun producten vanuit andere fondsen. Geld voor de strijd tegen ALS gaat onder andere naar project MinE. Google daar maar eens op. Dat onderzoek kan heel waardevol zijn en niet alleen voor ALS maar voor heel veel andere ziektes. Je suggestie over zorg is aardig maar niet fundamenteel en heel veel vrijwilligers en professionals zetten zich dagelijks in om die zorg te verlenen.b Vraag: hoe zou geld willen uitgeven aan “preventief” onderzoek als de oorzaak niet eens bekend is????

      ALS was 6 jaar gelden volledig onbekend en toen mijn moeder er 25 jaar gelden aan overleed helemaal. Tijden veranderen door de strijd van sommige mensen….
      De mensen waar jij van bevrijd wilt worden omdat ze zich sportief inzetten om fondsen te werven (waaronder heel wat ALS patiënten) hebben in de afgelopen 5 jaar meer dan 15 miljoen euro opgehaald die er anders niet waren geweest om onderzoek mee te kunnen verrichten en zorg mee te kunnen financieren. Misschien dat deze mensen een voorbeeld voor je kunnen zijn ipv ze alleen maar te veroordelen omdat ze proberen hun kleine steentje bij te dragen!

  30. De terminologie STRIJD TEGEN werd tot voor kort eigenlijk alleen bij kanker gebruikt en dateert uit het begin van deze eeuw toen wielrenner Lance Armstrong genas van teelbalkanker en er een item van maakte dat hij door zijn positieve instelling en vechtlust zijn kanker had overwonnen. Hij zei in die tijd letterlijk: IK OVERWON KANKER. Al gauw werd dit idee door velen overgenomen en werden kankerpatiënten vaak door familie of vrienden gestimuleerd positief te blijven en te vechten. Voor sommigen in mijn omgeving was ik het ultieme voorbeeld van het feit dat die stelling klopte omdat ik na een hele hoop ellende min of meer genezen was van een heel ernstige vorm van kanker in een heel ver gevorderd stadium. Ik zelf keek daar heel anders tegen aan. Ik had alles over me laten komen en ondergaan en vond vooral dat ik heel veel geluk had gehad. In die tijd merkte ik ook hoe verschrikkelijk pijnlijk deze ideeën en de opmerkingen daarover konden zijn voor mensen die minder geluk hadden dan ik. Er is met dit gedachtegoed veel leed aangericht. De kankerpatiënt was dus zelf mede verantwoordelijk voor het slagen van zijn behandeling. Gelukkig schreef Olympisch kampioen Maarten van der Heijden in die tijd een boek over dit onderwerp en bleek hij er net zo over te denken als ik. Helaas kom ik het idee dat je met vechten en positief denken kanker kunt overwinnen nog maar al te vaak tegen

    Kanker krijgt in onze maatschappij veel aandacht. Het is ook een verschrikkelijke ziekte.
    Maar veel soorten kanker zijn tegenwoordig goed te behandelen en nog maar weinig vormen zijn binnen enkele maanden of een jaar dodelijk.
    Met ALS ligt dat heel anders. ALS is per definitie een VERLOREN STRIJD. Het begint met krachtsverlies gevolgd door steeds verder toenemende verlammingen tot na 3 tot 5 jaar de ademhalingsspieren het begeven en de dood er opvolgt.Ik kan me voorstellen dat mensen met deze ziekte juist vechten om hun functies zo lang mogelijk te behouden hoewel dat een op voorhand verloren zaak is.

    De term STRIJD TEGEN KANKER wordt tegenwoordig ook veel gebruikt als het gaat om het inzamelen van geld met marathons, wielerevenementen en allerlei andere activiteiten.
    Daardoor krijgt kanker ook heel erg veel aandacht in onze maatschappij, veel meer dan alle andere ernstige ziektes met dodelijke afloop. Daarom kon ik de Ice Bucket Challenge voor ALS van een paar jaar geleden erg waarderen.
    Het is heel goed dat deze ziekte meer onder de aandacht van de mensen gebracht wordt en er geldinzamelingen zijn voor onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en naar geneesmiddelen. Het is alleen een beetje jammer dat ze de term STRIJD daarvoor hebben uitgekozen, omdat die term in een gedeelte van de “kankerwereld” terecht in onmin is geraakt.
    Maar mocht er iemand er aan twijfelen of hij zijn geld aan een “kankerdoel” zal geven of aan ALS dan zeg ik: GEEF AAN ALS!

  31. Wat een waardeloos stuk, de mensen op die posters zijn inmiddels overleden, en hebben wel degelijk een strijd geleverd! Om nog zo lang mogelijk op een zo menselijk mogelijke manier te leven. Niet om te óverleven, maar wel om meer geld op te halen voor onderzoek naar de oorzaak van deze afschuwelijke ziekte.
    Deze mensen weten wel degelijk dat ná hun dood deze posters worden opgehangen om juist meer belangstelling te krijgen voor deze stichting. En dan niet de belangstelling van deze schrijfster.

  32. Waardeloos en egocentrisch stuk! De patiënt is degene die het als strijd ervaart of niet. Daar kan een buitenstaander niet over oordelen. De strijd die iedereen moet strijden is om dergelijke ziektes de wereld uit te krijgen. Marketing is daarin een belangrijk middel om aandacht te krijgen en fondsen te werven. Dat niet iedere actie even gelukkig gekozen is, zal ik niet tegenspreken. Maar feit is dat zolang er ziektes als kanker en ALS bestaan (om er maar 2 te noemen) de mensheid de STRIJD tegen deze ziektes moet aangaan. Ik zeg blijven strijden tegen ALS!

  33. In eerste instantie las ik de bijdrages stuk bvoor stuk. Gaandeweg kwam het bij mij over, alsof er geen enkele “strijder” aan het woord was. Zónder u en óver u???

    • Bedoel je dat er geen ALS patiënten aan het woord zijn? Ik lees in ieder geval een bijdrage van Rob die omschrijft dat hij zelf patiënt is en ik lees een aantal reacties van mensen die direct geconfronteerd worden met ALS en de strijd daartegen. Soms kunnen die ook wat sneller reageren omdat ALS nu niet bepaald een ziekte is die snel reageren en communiceren bevordert……
      Met je ogen een reactie typen duurt nu eenmaal wat langer en als je dan moet kiezen om iets tegen je geliefden of verzorgers te zeggen of te reageren op zo’n ongenuanceerd simplistisch stuk dat lijkt me dat vrij makkelijk

  34. Wat een lef om aan het eind van dit stuk te bedelen voor een bijdrage. Ik stort liever een bijdrage aan stichting ALS

  35. Maarten Rector | July 19, 2016 at 11:01 am | Reply

    Ik reageer zelden op dit soort berichten, maar wil toch reageren op het geintellectualiseer van de promovendus Jelmer Renema, die met zijn discoursanalyse hier de plank hier toch echt volledig mis slaat en onnodig polariseert ten koste van ALS-patiënten (inclusief naasten)en de ALS-lobby.

    Ik heb mijn moeder van 1994 tot 1998 aan ALS ten onder zien gaan (ja, ik ga even mee in de metafoor). Nu bijna twintig jaar later is ALS nog altijd een doodvonnis. Het was namelijk wel degelijk een strijd, vooral een strijd tegen ondraaglijke pijn in haar lijf, een strijd om te kunnen slikken, een strijd om zich verstaanbaar te kunnen maken, een strijd om iets van waardigheid voor zichzelf te behouden, een strijd om afscheid te nemen, etc. Het was daarbij een strijd dat niet verbonden was met een meritocratisch ideaal: er was weinig eer aan te behalen. Ik gok dat het de meeste patiënten met ALS worst is of ze als held worden ervaren of niet, ze hebben wel iets beters te doen. En helaas ja, andere mensen maken inderdaad wel vergelijkingen, toen ook al. Zo heb ik bijvoorbeeld regelmatig moeten horen dat ALS vast wel erg was, maar dat mijn moeder waarschijnlijk geluk heeft gehad dat ze geen kanker heeft gehad. Ik ben daar bijna nooit op ingegaan, want waarom zou ik zoiets tot een wedijver maken? Eén ding weet ik namelijk wel zeker, mijn moeder zou dat niet hebben gewaardeerd.

    Daarbij was het – en dat is misschien nog wel belangrijker in het licht van de door de schrijver gepresenteerde argumenten – tot voor kort ook een onpopulaire ziekte om in te investeren voor onderzoek. het was en is een strijd om mensen zo ver te krijgen dat men aandacht wil schenken en de moeite neemt om duur onderzoek te ondernemen voor een kleinere doelgroep. Dat lijkt me dus juist – evenals bij andere zeldzame ziekten -een strijd, maar dan één tegen een vooral neo-lliberaal farmaceutisch systeem.

    Ik zou tot slot de schrijver willen aanraden – mede ook vanwege zijn politieke activiteiten – om eens enkele dagen 24 uur lang met een gezin mee te lopen waar deze ziekte in een ver gevorderd studium speelt. Helaas valt niet alle kennis uit boeken te halen. Soms is ervaringskennis de beste weg om in te zien dat wat je opschrijft (of leest) helaas toch echt ver van de werkelijkheid af staat. Bedenk dan wel dat wat dagen toch echt wel anders is dan jaren lang ergens mee te maken hebben.

    Met vriendelijke groet,

    Maarten Rector

Leave a comment

Your email address will not be published.


*